꿈 많은 중학교 1학년의 광원이는 병을 알고 난 뒤 자신이 할 수 없는 것이 너무나 많지만 밝은 모습으로 살아간다. 넘어져 다친 상처도 어머니에게 보이지 않고 이겨나간다.
광원이가 앓고 있는 ‘듀시엔형 근이양증’은 유전적인 요인으로 진행성 근력저하 및 위축이 나타나고 근육섬유가 괴사와 재생을 반복하는 병이다. 또 갈수록 팔 다리의 힘이 없어지고 나중에는 호흡근육까지 나빠지며 인공호흡기에 의존해야 한다. 이 병에 걸린 환자의 평균수명은 20~30대에 불과하다.
현재로서는 여러 재활치료를 꾸준히 병행하면서 병의 진행을 늦추는 것이 유일한 치료법이다. 하
지만 재활치료에 들어가는 비용은 광원이네가 감당하기 벅차다. 그래서 광원이와 엄마는 하나님께 기도로 매달릴 뿐이다.
이처럼 아프고 불편한 몸과 마음이지만 늘 밝게 살아가는 광원이를 위해 안성 제일교회 양신 목사가 영적후원자를 자처하고 나섰다.
‘듀시엔형 근이양증’의 희귀난치병에 시달리면서도 밝게 자라는 광원이의 모습을 담은 <체인지 더 월드> ‘희귀난치병 유전질환 광원이’ 편은 10월 15일 오후 6시에 방송된다.
